4岁半男童骨折10屡次 山东省立医院树立全省首家小儿骨科医务社工服务站
记者 董昊骞 通讯员 卢骁 济南报导  瘦瘦小小的元元躺在病床上,右腿打着石膏,右手打着点滴,一起还做着心电监护,看起来让人疼爱。  4岁半的小男孩,正是爱玩爱笑爱跑爱闹的年岁,而元元却十分平静地躺在病床上。一边的妈妈疼爱孩子,坐在床边悄悄拉起孩子的手。  假如不是基因突变,小小年岁的他,不会骨折了10屡次;假如不是患上成骨不全,只要4岁半的他,应该也会和其他同龄的宝物们相同,在阳光下纵情挥洒汗水……仅仅,因为这个疾病,他连上学都无法去。“假如不是这里能医治,假如不是还有救助项目,咱们真不知道该怎样办了……”一声轻叹,一滴泪顺着年青妈妈的眼眶滑到颊边。  躺在病床上的元元让人疼爱。  女儿因成骨不全,每个月骨折一两次  李霞开端得知“成骨不全”这个稀有病的姓名,是因为大女儿。  自从7个月时大腿发作了骨折,小小的孩子自此骨折从未断过。曲折多地,才得知女儿患上了一种名为“成骨不全”的稀有病。  彼时,小女子现已快2岁了。直到现在,她病情严峻到一个月甚至能骨折一两次。  随后,元元出生了。  原本认为,元元的到来会给这个本就不幸的家庭带来一丝期望的曙光。  却没想到,在元元4个多月时,因肺炎住院却被奉告孩子肋骨呈现了骨折……  4岁半做过3次手术,成骨不全儿童上学成问题  直到元元8个月时,夫妻俩带着俩孩子在北京进行了基因检测。  成果显现:基因突变。  5月21日,记者在山东榜首医科大学隶属省立医院小儿骨外科病房,看到了瘦瘦小小的元元。  右腿打着石膏、右手滴着点滴、还做着心电监护。  元元的妈妈李霞一手握着孩子的手,一手抚摸着他的头。“这现已是孩子第三次做手术了,现已骨折10屡次了,他姐姐更严峻些。”  4岁半的小男孩,躺在病床上,不哭也不闹,安静得让人疼爱。“他和他姐姐都无法去上学……”李霞说,因为成骨不全的孩子骨头十分软弱,因此许多校园是无法收这样的学生的。“关于成骨不全的孩子来说,上下楼梯是一件十分困难的事,假如教室在二楼或以上的楼层,或许一不小心就骨折了。”  在成骨不全的患者圈里,李霞得知,有的家长十分困难把孩子送到了校园,但却不得不跟着陪读,“天天跟着孩子去上学,课间的时分会咨询孩子是否要去卫生间等。”  医院为小儿骨科患者打造的活动乐土。  全省首家小儿骨科医务社工服务站注册心思疗愈课程  那么,成骨不全究竟是什么病?省立医院小儿骨科工作人员介绍说,成骨不全症会导致骨骼像玻璃相同软弱,从小发病,重复细微外力下发作屡次骨折,又被咱们称为“玻璃娃娃或瓷娃娃”。  “咱们在病房专门打造了儿童活动空间,环绕患者做一些包含心思疗愈等方面的活动。”21日,山东榜首医科大学隶属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间完工,这是山东省医疗机构中首个在专门科室树立的医务社工服务站。  工作站工作人员介绍,医院与瓷娃娃稀有病关爱中心将派驻专门的医务社工,依托瓷爱水滴空间打造极具人文特征的儿童活动室,依据骨伤骨病儿童的心思社会特征展开各种特征的康乐活动,如绘本阅览、手作教育、课业教导等,协助患儿减轻对疾病的惊骇。经过一对一的个案对窘境患儿家庭供给医疗帮助辅导,为稀有病患儿供给医疗、恢复咨询与医治支撑,从身体、心思、交际等层面促进患儿恢复。  据介绍,自2010年开端,省立医院与瓷娃娃稀有病爱心中心建议树立全国首个针对成骨不全症集体的爱心病房,特困成骨不全症患儿的医疗救助、患者就医绿色通道、病房关心服务等人文服务不断落地,10年来共有千余位瓷娃娃在爱心病房得到经心呵护和医治,为患儿们供给了极大的就医便当,很多患者从头回归校园、健康成长。    山东榜首医科大学隶属省立医院树立全省首家小儿骨科责任社工服务站。

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注